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“国际稀有疾病日”和“Midori”!

在新闻发布会上,香港浸会大学副教授董浩在现场发表了“2018年中国罕见疾病研究报告”。
根据患者进行的调查,最大的问题是医疗负担沉重,诊断困难。
平均而言,患有罕见疾病的患者自己支付所有医疗费用的80%。即使是工作的患者也必须自己支持70%。农业工人需要家人的支持来看病。
仍然有许多患者没有使用药物,但药物的价格是每年数十万甚至数百万,所以它是负担得起的。
同时,误诊和遗漏诊断是人们经常遇到的常见问题。超过四分之三的患者平均有四个。
五家医院能够确诊,患者的诊断使用了44年。


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